El autismo en mujeres adultas a menudo viene con un diagnóstico tardío

Bn 1997, cuando tenía 3 años, mis padres reconocieron que tener una hija que no hablaba era inusual. Originalmente, pensaron que podría haber tenido un trastorno auditivo; sin embargo, me diagnosticaron autismo. Ese diagnóstico infantil abrió las respuestas y me abrió las puertas para recibir servicios de educación especial e intervenciones como terapia ocupacional y del habla. Eventualmente me hablaron de mi autismo cuando tenía 9 años, lo que me dio un sentido de orgullo, identidad y conciencia de mis fortalezas y debilidades únicas. La identificación temprana y el acceso a los servicios ha sido un gran privilegio que no doy por sentado.

Pero no todas las personas autistas tienen una experiencia como la mía. Primero, un breve resumen: el autismo se caracteriza por diferencias en la comunicación, comportamientos repetitivos y procesamiento sensorial. Se diagnostica con mayor frecuencia en niños, razón por la cual cuando las personas piensan en el autismo, normalmente imaginan a un niño: muy probablemente un niño, probablemente blanco, y que habla mínimamente o habla mucho sobre un tema de su elección. Si bien el trastorno del espectro autista (TEA) se identifica en aproximadamente 1 de cada 54 niños, no todos tienen las herramientas, el apoyo familiar o la educación para recibir diagnósticos infantiles, especialmente aquellos que están aún más marginados por raza y género. Históricamente, los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados, las niñas son identificadas y diagnosticadas más tarde que los niños, y los niños negros y latinos también son diagnosticados más tarde debido a los sesgos de atención médica.

Todo eso explica por qué muchas personas autistas no reciben un diagnóstico hasta la edad adulta. Los adultos autistas diagnosticados tardíamente a menudo informan que se sienten diferentes de sus compañeros, y muchos se embarcan en una búsqueda de autodescubrimiento en busca de respuestas. La identificación de adultos está comenzando a enfocarse más en incluir mujeres y personas no binarias, ya que las personas de género diverso tienen más probabilidades de reportar rasgos autistas y autismo no diagnosticado que sus contrapartes cisgénero. El panorama del autismo está cambiando, así como nuestra definición de quién es autista.

Para las mujeres, recibir un diagnóstico puede presentar desafíos únicos. Tara Killen, MS, terapeuta autista y fundadora de Thriving Autistic, una organización sin fines de lucro que apoya a adultos autistas, dice: “Si bien históricamente las mujeres han sido subdiagnosticadas, no existe una ‘presentación femenina’ del autismo”. Killen explica que la noción de una “presentación femenina” proviene de la idea de que las pasiones intensas de las mujeres y las niñas se consideran socialmente aceptables, y se nos considera como un gran enmascaramiento y un gran camuflaje, a menudo por necesidad de seguridad personal y condicional. aceptación social. “No son solo las mujeres las que se presentan así”, agrega Killen. “También son los hombres trans quienes han sido socializados como mujeres, hombres o personas no binarias”.

El panorama del autismo está cambiando, así como nuestra definición de quién es autista.

Adriana White, una bibliotecaria autista latinx de 37 años y escritora de libros para niños, está de acuerdo. “La identidad de género es un espectro; muchas personas autistas no encajan perfectamente en ese género binario tradicional”, dice White. “Personalmente, yo era una chica muy marimacho que prefería los deportes y los videojuegos, pero aun así me juzgaban las expectativas que la gente tenía de las chicas. La mayoría de la gente me veía como una chica extremadamente tímida y callada, y no tenían idea del nivel de ansiedad que tenía en mi cabeza”. White aprendió a enmascarar tan bien que la posibilidad de ser diagnosticada con autismo era pequeña. En De hecho, a White se le diagnosticó erróneamente trastorno bipolar antes de recibir un diagnóstico de TEA.

Killen dice que los diagnósticos erróneos son comunes, principalmente los de trastorno límite de la personalidad y bipolar. Si bien es posible ser autista y tener condiciones concurrentes, dice que estos otros diagnósticos se aplican de manera incorrecta a los adultos autistas cuando llegan al agotamiento autista en el trabajo o la escuela. “El agotamiento ocurre cuando nuestra capacidad se ve superada por las demandas del entorno”, dice. “Para las personas autistas, tiene un camino de recuperación muy diferente”.

Tasha Oswald, PhD, terapeuta que afirma la neurodiversidad y fundadora de Open Doors Therapy, está de acuerdo, pero señala que la experiencia de agotamiento puede verse diferente para las mujeres y las personas autistas de género diverso. Ella dice que piensen en este agotamiento como la acumulación de todas las invalidaciones que han enfrentado en la vida. “Es un proceso agotador”, dice el Dr. Oswald. “Caminan con mucha vergüenza y tienen lo que parece ser un colapso para muchos de ellos”. Para algunas personas, dice el Dr. Oswald, el agotamiento puede llevar a las personas a buscar servicios de salud mental y eso, en última instancia, puede conducir a aprender más sobre el autismo.

Cómo (y por qué) los adultos aprenden que son autistas

Para muchos adultos autistas, el autodescubrimiento conduce a un diagnóstico oficial, y ha estado ocurriendo con más frecuencia debido a la pandemia, dice Killen. En el encierro, muchos adultos comenzaron a trabajar desde casa en sus propios entornos. “[They] estaban descubriendo que eran mucho más felices y que no tenían que tratar de hacer todas las cosas y tratar de cumplir con las expectativas sociales que normalmente tienen que cumplir”, dice Killen. Eso llevó a algunas personas a intentar averiguar por qué era así.

La curiosidad llevó a White, la bibliotecaria, a descubrir que era autista hace unos cinco años; sucedió después de querer aprender más sobre los estudiantes autistas que no encajaban en el molde de los jóvenes varones blancos. “Cuanto más leía, más segura estaba de que esa era la razón por la que siempre me había sentido tan extraña y sola durante tanto tiempo”, dice. Cuando White compartió su diagnóstico de autismo con su familia, hubo una especie de momento sorpresa para todos: la madre de White sospechaba que ella misma podría ser autista, al igual que un primo mayor. “Mi familia no sabía lo que era el autismo en los años 70 y 80, y los profesionales no buscaban realmente el autismo en las niñas puertorriqueñas”, dice White.

“Los profesionales no buscaban realmente el autismo en las niñas puertorriqueñas”. —Adriana Blanco

El Dr. Oswald señala que para muchas personas autistas que están marginadas por género o raza en particular, su enmascaramiento se malinterpreta como tímido y sensible, para evitar que se piense que es difícil o extraño. “Están tratando de encajar en la cultura heterosexual blanca”, dice Oswald. “Es otro nivel de enmascaramiento además del género y la raza. Es muy importante reconocer los diferentes niveles de enmascaramiento que existen”.

Algunas personas autistas pueden optar por recibir un diagnóstico formal, pero puede ser un proceso largo y desafiante. Erin Sweeney, una profesional de TI, escritora y transmisora ​​de 42 años, sintió que necesitaba saber la respuesta para comprender su neurología. Ella dice que recibir un diagnóstico formal fue como “el mismo momento en que se me encendió la bombilla cuando salí del armario como trans”. Llegar a ese punto tomó décadas, dice ella. Aunque sus padres sabían que era autista cuando tenía 8 años, el estigma les impidió decírselo o buscar servicios para ayudar. “Debido a esa decisión, pasé 30 años enmascarando: siendo acosada, sin saber quién o qué era, con dolor, confundida, perdida”, dice.

Sweeney, que es transgénero, también enfrentó el juicio de profesionales dudosos. “[It became] una tendencia que aumentó proporcionalmente a mi número de visitas al psiquiatra, incidentes y recetas, que luego también se amplificó cuando hice la transición y comencé a presentarme femme”, dice ella. Antes de ser finalmente diagnosticada con autismo, pasó por múltiples diagnósticos erróneos y tratamientos recetados para, como ella dice, “descubrir lo que ya se había descubierto”.

“Pasé 30 años enmascarando, siendo intimidado, sin saber quién o qué era, con dolor, confundido, perdido”. —Erin Sweeney

Si bien la mayoría piensa en el autodiagnóstico o el diagnóstico formal como una situación personal que depende de los sentimientos y las finanzas, las circunstancias difieren en todo el mundo. Hazan Özturan, un hombre de 30 años que vive en Turquía y se identifica más con el autigénero, explica que donde vive ze es casi imposible acceder a un diagnóstico formal. “No hay una forma clara de obtener un diagnóstico”, dice ze. “Lo más parecido a un diagnóstico es un informe de discapacidad, que puede renovarse o no cuando la persona sea adulta”. Aun así, a ze le gustaría un diagnóstico formal si es posible, aunque no está seguro de si es una opción en su país.

El poder del orgullo autista

En un mundo que a menudo se centra en el sufrimiento que enfrentan las personas discapacitadas, la sensación de orgullo que experimentan las personas autistas al recibir un diagnóstico les cambia la vida. Un descubrimiento compartido en línea puede significar recibir una inundación de mensajes de felicitación de otros autistas, en marcado contraste con la lástima que pueden compartir algunos neurotípicos.

“El orgullo autista cambia la vida de muchas maneras”, dice la Dra. Oswald, informando que muchos de sus clientes sienten que se les ha quitado un peso de encima y sienten que muchos de sus miedos ya no los pueden detener. Sweeney siente un inmenso orgullo como persona autista y trans. “Desde mi autodescubrimiento y exploración, y mi determinación de vivir ‘desenmascarada’, he encontrado mucha alegría en los aspectos de mí misma que solía ocultar”, dice. “Estoy descubriendo que me encanta hablar y socializar, siempre que se acomoden mis necesidades. Esto me ha llevado a comenzar a transmitir mi juego de videojuegos en Twitch, y una posible nueva vía de habilidades y apoyo que desconocía”.

Tener ese sentido de comunidad y orgullo ha llevado a las personas que descubrieron que eran autistas más tarde en la vida a sentir que tienen un lugar al que pertenecen, y eso es invaluable. “Saber que soy autista mejoró enormemente mi salud mental”, dice White. En lugar de sentirse rotos o defectuosos, los autistas adultos descubren que su diagnóstico puede ayudarlos a crear vidas más felices y saludables que—nosotros-merecer.

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